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配信 産経新聞
 骨の変形や呼吸困難などを招く難病「ムコ多糖症」を広く知ってもらおうと、人気レゲエグループ「湘南乃風」が患者の支援に乗り出している。

ライブなどを通じて若い世代にもムコ多糖症への関心が高まり、支援の輪が広まりつつある。

 きっかけは、一昨年に放送されたムコ多糖症のドキュメンタリー。病を抱えながらも明るい笑顔を絶やさない患者の子供たちを見て、湘南乃風の若旦那(だんな)さん(30)は涙があふれた。

「立ち上がんなきゃ」

 昨年9~11月の全国ツアー中、大阪や新潟など全国5カ所で患者とその家族のみを招き、リハーサルと本番の間に特別ライブを開いた。

「患者の子供たちはきっとライブなんて一生行かないんだろうなあと思って」。間近で音楽を楽しんでもらいたいという思いで、昨年大ヒットした「純恋歌」などを披露した。

 大阪の特別ライブに訪れた小学2年の中井耀君(8)は「すごく感動した。また見たい」と元気に振り返る。

 若旦那さんはさらに、ツアーの本番で、患者のことを知ってもらおうとムコ多糖症支援ネットワーク(中井まり代表)のホームページ「ムコネット」(http://www.muconet.jp/)を見てほしいとファンに呼びかけた。

 その後、ムコネットへのアクセス件数が倍増、「何かお手伝いできないでしょうか?」という若い世代からのメッセージも多数寄せられるようになったという。

反響は広がり、ソーシャル・ネットワーキング・サービス「mixi(ミクシィ)」でも、ムコ多糖症を支援するコミュニティーが立ち上がった。

 湘南乃風は4人組で、「純恋歌」を収めた昨夏発売のアルバムはオリコンで初登場1位を記録。

その人気の高まりも支援の輪を広める契機になった。若旦那さんは今後、患者のための曲作りに取り組んでいくほか、「チャリティーライブも開催したい」と話している。
(安田幸弘)

  
【用語解説】ムコ多糖症

 国内の患者は数百人といわれる。代謝物質「ムコ多糖」が分解されずに体内にたまり、骨の変形、筋力や聴力の低下、呼吸困難などの障害を引き起こす。

5、6歳までに発病するとみられる。

骨髄移植で症状の進行を抑えることができるケースもあるが、確立した治療法はない。

7つの病型のうち1型の治療薬が昨年10月に承認されている。
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